Muchos síntomas de la esclerosis no son visibles y tenemos que convivir con la presión social


Nuestra compañera y presidenta María Sanluís viene de dar una entrevista para el Faro de Vigo, con motivo de la presencación de EMMO a las 20.00 horas en el Centro Social do Mar de Bueu.

Podéis acceder a la entrevista completa a través del siguiente enlace.

Muchos síntomas de la esclerosis no son visibles y tenemos que convivir con la presión social

El Concello de Bueu retoma mañana sus charlas sobre salud con una mesa redonda sobre la esclerosis múltiple, una enfermedad que conviene no confundir con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El acto servirá para dar a conocer a la Asociación Esclerosis Múltiple O Morrazo (EMMO), presidida por la vecina moañesa María Sanluís. Ella es psicóloga, tiene 45 años y le diagnosticaron la enfermedad a los 30. La mesa redonda –en la que intervendrán afectados y especialistas– será a las 20.00 horas en el Centro Social do Mar de Bueu.

–Uno de los objetivos de la charla es visibilizar la enfermedad y la asociación EMMO, constituida recientemente. ¿Cómo se plantearon la necesidad de su creación?

La asociación se creó a partir de un grupo de whatsapp de personas afectadas de esclerósis múltiple (EM) de O Morrazo. Muchos de nosotros somos socios de AVEMPO[de Vigo] pero teníamos la necesidad de crear algo más cercano y más asequible, al lado de casa. Sabíamos que desde Santiago a Vigo había un nicho de población que estaba sin atender. Para los que intentamos llevar una vida lo más independiente posible y seguimos trabajando, irnos a Vigo a una terapia o simplemente charlar con compañeros nos quedaba muy a desmano. Empezamos tomando un café y de ahí vimos la importancia de las asociaciones de pacientes. Desde EMMO creemos que todo suma, así que tenemos la vista puesta en asociaciones ya constituidas como las que forman parte de FEGADEM [la federación gallega] para aprender de ellas.

–¿Tienen una estimación aproximada de cuántos vecinos de O Morrazo sufren esclerosis múltiple?

–Sabemos por la sociedad Galega de Neurología que entre Moaña, Cangas, Bueu y Marín hay más de 140 personas diagnosticadas y que por cada dos mujeres hay un hombre.

–Hace unos meses escribió en FARO una Tribuna Libre a modo de presentación de la asociación y hablaba de las dificultades para diagnosticar la enfermedad. ¿Cuáles son las más importantes?

Creo que ahora tenemos mucha suerte porque tenemos unos equipos médicos (neurólogos/as y enfermeras/os) expertos en EM que se implican muchísimo con nosotros a nivel personal, muchas veces a costa de su tiempo libre. Si algo funciona es por su esfuerzo personal, no le saquemos el mérito. Sin embargo, creo que la sanidad tiene mucho que mejorar y debemos de dotar de recursos materiales y humanos a estos equipos para que puedan hacer bien su trabajo.

–¿A qué problemas se enfrentan los afectados en su día a día?

–Son muy diversos y depende de con quién hables. La fatiga nos acompaña a la mayoría desde que nos despertamos: puede ser que de repente se nos acaben las pilas y el cuerpo ya no pueda más. Tenemos problemas de incontinencia, con lo que siempre estamos pendientes de tener un baño cerca. De equilibrio, de movilidad, problemas de visión, insomnio, problemas en las relaciones sexuales, de memoria y de concentración... Todo esto nos genera mucha ansiedad. Muchos de los síntomas no son visibles así que también tenemos la presión social de lo que se espera de nosotros. En la asociación nos sentimos entendidos y no nos juzgamos, algo que nos pasa muchas veces hasta en nuestro círculo más cercano.

–Una vez que llega el diagnóstico, ¿cuál es la reacción o sentimiento más común entre los afectados?

La EM es la mayor causa de discapacidad entre la gente joven después de los accidentes de tráfico. Se suele diagnosticar entre los 20 y 30 años, cuando tienes todos tus planes y proyectos de vida. Hay que volver a empezar. Yo lo primero que pensé fue que iba a ser una carga para mi pareja, mi familia. Tengo compañeros que fueron despedidos o no se les renovó el contrato cuando se enteraron que tenían EM, relaciones que se rompieron porque el diagnóstico daba mucho miedo y lo veían como una carga, compañeras a las cuales en su empresa no se les adapta el trabajo porque no llegan a tener un 33% de discapacidad… El miedo al ámbito laboral y el cómo nos puede afectar en nuestro futuro con la pareja, la familia y los hijos es un sentimiento muy común.

–¿Cómo es la convivencia en el día a día con la esclerosis múltiple?

–En mi caso tuve de todo en estos quince años. Momentos en los que me quería comer el mundo y momentos de bajón total: sin fuerza, sin ganas, con ansiedad. ¡Una montaña rusa emocional! Nunca sabes cómo vas a estar al día siguiente. Un brote te puede dar en cualquier momento, así que te acostumbras a no hacer muchos planes. Al principio, que se me quedara la mitad del cuerpo dormido lo vivía como que la enfermedad iba avanzando y yo no tenía el control. Ahora ya reconozco los síntomas, llamo a mi neurólogo y me hago la mochila para quedarme unos días en el hospital. Me lo tomo con calma. Tenemos que aprender a escuchar más el cuerpo, que es muy sabio, y darle lo que necesita.

–¿Qué tratamientos existen actualmente para tratar la enfermedad y cómo están las investigaciones para avanzar en su cura?

Actualmente hay una gran variedad de tratamientos. En esta última década se ha avanzado un montón y eso nos facilita que nos puedan ir frenando la enfermedad. Yo creo que es fundamental confiar en tu neurólogo y potenciar la mejor relación médico-paciente. Estoy segura de que ellos siempre te van dar la mejor opción para tu caso personal.

–Al hablar de esclerosis es fácil pensar en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). De una manera sencilla, ¿cuáles son las diferencias y similitudes entre ambas?

–La verdad es que no tienen nada que ver. Lo único que tienen en común es la palabra esclerosis. De ahí la importancia de visibilizar esta enfermedad. Todavía hay mucha gente que las confunde.

–Usted es psicóloga. No sé si eso le ha ayudado de alguna manera a enfrentarse a la enfermedad. En todo caso, entiendo que precisamente por su formación es consciente de que los afectados no solo necesitan un tratamiento a base de medicinas o fármacos, sino también apoyo psicológico.

–La parte psicológica es un pilar muy importante y creo que ahí el sistema de salud público no es capaz de abarcar todas nuestras necesidades. Creo fielmente que un buen trabajo psicoterapéutico es fundamental ya que la palabra, el sentirse escuchado, entendido y no juzgado es fundamental no solo para las personas afectadas de EM, sino para todo el mundo. Hay una falta increíble de psicólogos en el Sergas y por mucha voluntad que mis compañeros pongan no pueden atendernos más que 30 minutos cada 2-3 meses. Así, no se puede trabajar. En el último año a mí me han cambiado cuatro veces de psicólogo. Así es imposible establecer una buena relación terapéutica. Yo me siento afortunada en ese sentido porque por mi trabajo tengo acceso a mucha formación que estoy segura que le vendría fenomenal a muchos de mis compañeros de EMMO.